Es gibt schon wieder zu viele brennende Themen, die ich als One-Man-Show kaum adäquat abdecken kann. Zwei davon möchte ich jetzt herausgreifen, weil sie gerade sehr drängend sind. Das eine ist unsere Datenqualität, mit der das Infektionsgeschehen überwacht wird, das andere der Umgang mit chronisch kranken Menschen durch die Infektion selbst. Der Gesundheitsminister zeichnet sich wiederholt durch PR-Aktionen aus, die sich hinterher als Luftblasen entpuppen. De facto wird nichts bzw. bei weitem nichts ausreichendes getan – weder zum Schutz der Betroffenen, noch zu deren Therapiemöglichkeiten oder sozialer Absicherung. In der jetzigen Konstellation als Gesundheits- und Sozialminister ist Rauch (Grüne) für beides zuständig. Ein Infektionsgeschehen nur zu überwachen, aber nicht einzugreifen, wenn die Welle Rekordhöhen erreicht, ist pure Heuchelei. Wir sahen dies schon in den ersten Pandemiejahren, als man Schulen als „Infektionsradar“ instrumentalisierte, statt eben dort Schutzmaßnahmen zu verhängen, um Kinder, Jugendliche, aber auch Pädagogen zu schützen.
Im vergangenen Jahr wurden viele LongCOVID-Ambulanzen geschlossen, obwohl diese nach eigener Auskunft mit massiven Anfragen und Überlastung zu tun hatten. Verbleibende, wenige Fachärzte in Österreich, die sich mit postviralen Erkrankungen generell auskennen, waren und sind völlig überlastet. Auf ihnen lastet eine menschenunmögliche Verantwortung, selbst bloß nicht auszufallen.
Der Vorgänger von Rauch, Wolfgang Mückstein, ließ in einer Stellungnahme an MECFS-Betroffene am 21. Februar 2022 ausrichten, dass die Zuständigkeiten bei MECFS unklar sein würden, und es auch wenig Forschung geben würde, um das Feld voranzubringen. Es wurde außerdem behauptet, dass es bei MECFS keine klaren biologischen Marker geben würde, eine eigene Anlaufstelle für MECFS-Patienten war nicht geplant.
Anlaufstellen, soziale Absicherung, kein Zwang zur Verschlechterung der Erkrankung durch aktivierende Reha-Maßnahmen, Übernahme von teuren Medikamenten durch die Kasse, mehr Pflegepersonal für Schwerbetroffene – das alleine sind bereits wichtige Punkte, die in Angriff genommen werden müssen. Es ist aber auch genauso wichtig, dass sich die Betroffenen selbst gegen ein dauerhaft etabliertes, hochinfektiöses Virus schützen können, indem pflegende Angehörige geschützt werden. Und da passiert eben nichts mehr bzw. das Gegenteil wie Erschwerung von Impfstoffangebot, strengere Kriterien für Paxlovid-Erhalt und keinerlei Schutz in Spitälern bzw. Verbote, Luftreiniger zu verwenden.
Zur Klarstellung der Begrifflichkeiten:
LongCOVID ist ein Oberbegriff für verschiedene Spätfolgen einer SARS-CoV2-Infektion, von Lungenembolie über Herzmuskelentzündung, kognitive Einschränkungen und Demenz, chronische Infektion und dauerhaftem Geruchsverlust bis hin zu Belastungsintoleranz (PEM) und Bettlägerigkeit.
MECFS ist eine postvirale Erkrankung, deren Leitsymptom die Belastungsintoleranz ist. SARS-CoV2 ist einer der Auslöser, davor waren es Influenza, Epstein-Barr-Viren und andere Virusinfektionen. Zu trennen ist also das allgemeine LongCOVID vom spezifischen LongCOVID mit PEM, das nach 6 Monaten zum MECFS wird. Unter diesen Voraussetzungen kommt eine Hilfe für LongCOVID mit PEM-Betroffene auch MECFS-Betroffenen zugute und umgekehrt.
Beschämende Datenqualität zu SARS-CoV2
Österreich hatte weltweit in den ersten Pandemiejahren einen guten Ruf bei den Genomsequenzierungen von SARS-CoV2. Seit Molekularbiologe Elling und sein Team seit März 2023 nicht mehr zuständig sein dürfen, sondern die AGES diesen Part übernehmen hat, gibt es abwechselnd zu wenig sequenzierte Proben, keine Veröffentlichung, Verzögerungen bei den Veröffentlichungen – oder wie hier, falsche Datenzuschreibungen:
Variantenaufteilung in BA.2.86 inklusive JN.1, XBB*-Varianten und restliche Varianten – links Stand 11.12.2023, rechts 16.01.24
Wir haben lange gerätselt, warum in anderen Teilen der Welt JN.1 verbreitet eine Rekordwelle verursacht hat, aber in Österreich der Großteil davon XBB*-Varianten gewesen sein sollten. Die Richtigstellung des Variantenanteils ist nicht nur eine akademische Korrektur, sondern hat weitreichende Implikationen für die Interpretation und Ausblick für die kommenden Wochen:
- Es war nicht wie spekuliert die Kreuzimmunität durch frühere XBB*-Infektionen, die diese Welle gebrochen hat.
- Die Brechung der JN.1-Welle geschah durch einen sogenannten Overshoot, es standen nicht mehr genügend empfängliche Personen zur Verfügung. Weitere Infektionen beschleunigten den Zusammenbruch der Welle.
- Der Peak wurde bereits vor den Ferien erreicht, damit sind die Ferien keine Erklärung für den Abfall. Familientreffen und Winterurlaub dürften eher zum Overshoot beigetragen haben.
- Entgegen erster Vermutungen kommt es mit Ende der Weihnachtsferien nicht zu einem deutlichen Wiederanstieg. Mit den alten Daten hätte man vermuten können, dass JN.1 jetzt erst durchstartet, aber JN.1 ist durch und vorerst keine neue Subvariante in Sicht.
In Summe sind die Aussichten mit der Datenkorrektur also deutlich besser für die kommenden Wochen, was die Gefahr einer weiteren SARS-CoV2-Welle betrifft – auch im Hinblick auf die Paxlovid-Versorgung. Es ist aber keine Entwarnung.
Zum Einen bewegen wir uns mit den aktuellen Abwasserwerten österreichweit immer noch etwa auf halber Höhe der BA.5- und Winterwellen 2022/2023 – die Grundinfektionsrate (Baselinie) ist weiterhin hoch und der Abfall verlangsamt sich gerade. Schulbeginn und Berufsalltag werden natürlich wieder zu weiteren Infektionen beitragen. Ein Grund zur Sorglosigkeit ist damit nicht gegeben.
Zum Anderen nimmt die Influenzawelle gerade massiv an Fahrt auf:
Die meisten respiratorisch übertragenenen Viren werden über die Luft übertragen, neben SARS-CoV2 auch Influenza, RSV, Rhinovirus, Enteroviren („Sommergrippe“) und Adenoviren (Wang et al. 08/2021). Aerosole überwiegen auch auf kurzer Distanz, nicht die großen Tröpfchen (Chen et al. 06/2020). Bei den anderen „saisonalen Erkältungsviren“ schützen also dieselben Maßnahmen wie bei SARS-CoV2 auch – sogar noch effektiver, weil andere Viren nicht so ansteckend sind wie SARS-CoV2 (ausgenommen Masern). Daher war Influenza in den ersten beiden Pandemiejahren kaum existent, zwei von vier Virussträngen wurden sogar ausgerottet.
Wie schon im Vorjahr wird die Influenzawelle auch diese Saison jene Menschen töten, deren Immunsystem alters- oder krankheitsbedingt geschwächt ist. Übersterblichkeit durch Grippe, nicht SARS-CoV2 im Jänner. Normalität von Zeiten vor der Pandemie, die keiner mehr infrage stellt. Die Lebenserwartung sinkt seit drei Jahren, das erste Mal seit dem Zweiten Weltkrieg – auch das hinterfragt niemand. Medizinische Errungenschaften sorgen dafür, dass wir eine höhere Lebenserwartung haben, dass auch junge Menschen mit schweren Krankheiten oder Behinderungen länger leben können – gleichzeitig setzen wir all diese Errungenschaften aufs Spiel, indem wir diesen Personenkreis nicht mehr schützen. Eine unmittelbar vorher stattgefundene SARS-CoV2-Welle hat 2022/2023 zur starken RSV-Welle beigetragen (Wang et al. 2023), anekdotisch wird aus Spitälern berichtet, dass eine kürzliche SARS-CoV2-Infektion auch zu schwereren Influenzaverläufen beiträgt, und eher zu moderaten Symptomen trotz Influenzaimpfung. Es gilt also weiterhin beides zu vermeiden, wenn man sich einen mehrwöchigen Krankenstand und Spätfolgen ersparen will.
Spiel mit den Energiereserven der Betroffenen
„Versorgungspfad“ – „Referenzzentrum“ – „Nationaler Aktionsplan“
Diese Schlagworte, ugs. auch PR-Sprech genannt, nennt der Gesundheitsminister immer wieder, wenn ihn jemand mit Kritik an seiner Gesundheitspolitik für Betroffene von postviralen Spätfogen konfrontiert.
Im ersten Jahr seiner Amtszeit hat Rauch stolz den Versorgungspfad präsentiert – erste Anlaufstelle für Betroffene von Spätfolgen aller Art (!) sei demnach der Hausarzt.
„Eine weitere Abklärung in speziellen Versorgungsangeboten, wie zum Beispiel Spezialambulanzen oder Gesundheitszentren der ÖGK, kann bei komplexen Fälle notwendig sein.“
Viele von diesen Ambulanzen oder Zentren wurden 2023 geschlossen. In der aktuellen Liste an Anlaufstellen des Vereins LongCOVID Austria gibt es 11 Rehazentren, 2 Ambulanzen und sonst nur einzelne Fachärzte für ganz Österreich. Der Versorgungspfad existiert in der Praxis nicht, die vorhandenen Fachärzte haben meist noch andere Patienten und sind nicht alleine für MECFS/LongCOVID-Patienten zuständig. Rehabilitation mit körperlichem Training ist bei Belastungsintoleranz schädlich und kann zur dauerhaften Zustandsverschlechterung führen. MECFS ist leider eine Erkrankung, in der Behandlung nicht zwingend zum „Happy End“ führt, sondern auch bedeuten kann, den status quo zu halten.
Im zweiten Amtsjahr hat Rauch wie gesagt die meisten Ambulanzen mit Ende der SARS-CoV2-Meldepflicht im Juli 2023 schließen lassen alias die Finanzierung gestoppt. Im Herbst gab es das MECFS-Symposium, wo Gesundheitsminister Rauch das nächste Schlagwort hinwarf: Ein nationales Referenzzentrum für postvirale Erkrankungen sollte entstehen.
Was Betroffene und Angehörige davon wohl erwartet hätten: Eines oder mehrere (dezentrale) Behandlungszentren mit interdisziplinären Fachärzten, damit die Betroffenen kurze Laufwege haben, um sich schnell Hilfe suchen zu können, etwa Diagnostik, Forschung und Therapieansätze unter einem Dach.
Was der Minister damit gemeint hat: „Zentraler Knotenpunkt der Wissensvermittlung und Forschung sowie den Austausch mit der Praxis koordinieren und den Betroffenen medizinische Betreuung auf neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen ermöglichen“ – auf Empfehlung des Obersten Sanitätsrats.
Damit das unmissverständlich klargestellt ist: Ein Referenzzentrum ist kein Behandlungszentrum, sondern dient nur zum Wissensaustausch über postvirale Krankheiten. Zweifellos wichtig, aber hilft kurzfristig den Betroffenen nicht. Die Volksanwaltschaft forderte kürzlich einen (erneuten) Ausbau der LongCOVID-Ambulanzen – in ganz Österreich, nicht nur zentral, denn Betroffene mit MECFS sind häufig nicht mobil, um quer durch Österreich zu reisen.
„Leider geht aus einigen Antworten hervor, dass kein Ausbau von Long-Covid-Ambulanzen geplant ist. Hier gilt es, rasch umzudenken, denn sonst geht wertvolle Zeit verloren, und die Krankheit wird bei den Betroffenen immer chronischer. Die Devise muss lauten: Ausbau statt Rückbau.“ (14.01.24)
Für MECFS gibt es übrigens weiterhin keine einzige Spezialambulanz. Ein erster Schritt wäre die Möglichkeit von Hausbesuchen und Telemedizin in Begutachtungsverfahren auszubauen.
Auch bei der ORF-Sendung Bürgeranwalt wurde das Thema Versorgung aufgegriffen und die kastratophale Situation wurde von Betroffenen und Angehörigen geschildert.
Im dritten Jahr seiner Amtszeit kündigt Rauch an, die Empfehlungen des Obersten Sanitätsrats umsetzen zu wollen:
Anfang Februar 2024 soll das Nationale Referenzzentrum europaweit ausgeschrieben werden, im Sommer soll feststehen, wer das Zentrum betreibt. Es ist äußerst fragwürdig, ob das kompetente Leute übernehmen werden, denn bereits Ende 2023 hat Rauch das heftig kritisierte Medikamentenboard zu teuren, lebensverlängenden Therapien beschlossen, wo die Politik künftig „Kosten über Leben“ stellt.
Im Frühjahr soll mit den Bundesländern vereinbart werden, inwiefern der Finanzausgleich der Versorgung von Menschen mit postviralen Syndrom zugute kommt. Bis zum Sommer soll ein „Aktionsplan“ erarbeitet werden, auch Betroffene sollen eingebunden werden.
Notiz am Rande: Spätestens im Herbst, möglicherweise schon im Sommer finden Nationalratswahlen statt. Die Grünen sind dann womöglich nicht mehr Teil der Regierung, Rauch geht in Pension. Der heiße Wahlkampf beginnt und die Pandemie ist insofern weiterhin Thema, dass sich alle Parteien der FPÖ-Wähler anbiedern und die FPÖ sich für die angeblichen Freiheitsbeschränkungen „rächen“ will. Wie willig die Länder in diesem toxischen Umfeld sein werden, mit dem Minister zu verhandeln, sei dahingestellt.
Was er kurzfristig tun könnte und müsste: Betroffene und Angehörige schützen – Maskenpflicht im Gesundheitswesen, telefonische Krankmeldung, Freistellung bzw. erleichterte Homeoffice-Möglichkeit von vulnerablen Personenkreisen, Schutz für ihre Kinder durch Luftfilter in den Schulen, Impfkampagnen und mehr Pflegefreistellung, damit Kinder krank zuhause bleiben können und nicht andere Kinder anstecken. Prävention sollte im Vordergrund stehen, denn viele LongCOVID-Betroffene, die sich erneut anstecken, erleben eine Verschlechterung ihres Zustands – teilweise auch auf Reha, die sie ja genesen lassen soll.
Auch das System PVA sollte endlich angegangen werden. Viele Betroffene werden durch zwielichtige Gutachten als „gesund“, „voll arbeitsfähig“ oder „sekundärer Krankheitsgewinn“ geframed und stigmatisiert – der Weg in die Armut, weitere Krankheitsverschlechterung und steigende Suizidgefahr.
Statt PR-Sprech hätte er auch dies schreiben können:
„Ich bedaure, dass wir 2023 die bestehenden Anlaufstellen geschlossen haben, obwohl der Bedarf nicht abgenommen hat. Wir werden diese Fehlentscheidung rückgängig machen.“
Schlussfolgerung
Von den hingeworfenen Schlagworten bleibt nichts übrig, was Betroffenen kurzfristig hilft – und zwar weder jenen, die schon lange vor der Pandemie betroffen waren (MECFS) noch den neuen MECFS-Patienten (LongCOVID + PEM) durch eine oder mehrere SARS-CoV2-Infektionen.
Es fehlt an Primärprävention (Schutzmaßnahmen), um die Zahl an Neuerkrankungen zu reduzieren. Es hapert an der Verharmlosung und mangelnder Aufklärung, sodass die Durchimpfungsraten niedrig sind, was ebenfalls die Inzidenz reduzieren würde. Die Zahl der bestehenden Betroffenen von Spätfolgen könnte man durch Versorgungszentren ebenfalls reduzieren oder zumindest den Schweregrad verringern, etwa in dem man nicht PEM-Betroffene in eine Reha mit täglichen Trainingseinheiten zwingt. Vieles hätte man schon vor Jahren in Angriff nehmen können. Stattdessen Rückbau, Pandemie zu Ende erklären und jegliche rechtliche Einsprüche im Keim ersticken:
Die Meldepflicht wurde im Juli 2023 abgeschafft. Das Epidemiegesetz wird erst aktiviert, wenn eine meldepflichtige Krankheit vorliegt. Der Verfassungsgerichtshof kann nicht angerufen werden, weil die Unterlassung einer Verordnungserlassung nicht bekämpft werden kann. Eine Amtshaftung wegen unterlassener Verordnung ist nach der sehr restriktiven Rechtssprechung des Oberlandesgerichtshofs zu Ischgl praktisch ausgeschlossen.
“dass die der Behörde im Epidemiegesetz auferlegten Handlungspflichten “ausschließlich den Schutz der Allgemeinheit bezwecken”, hieß es in einer Aussendung. Und offenbar nicht den Schutz des Einzelnen.” (OGH, 02.06.23)
In Spanien wurde kürzlich das Gesundheitwesen zweier Provinzen zu Schmerzensgeld- und Schatzensersatzahlungen verurteilt. Eine aus anderem Grund hositalisierte Patientin hat sich mit SARS-CoV2 ansgesteckt und ist verstorben. Das Spital hat argumentiert, man habe die damaligen Vorschriften befolgt. Die Richterin urteilte:
Dafür, dass man COVID-negative Patienten nicht zu positiven Patienten ins Zimmer lege, brauche es keine Vorschriften, sondern genügend gesunden Menschenverstand.
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