Meine Webseite soll offizielle Anlaufstellen zu Long COVID nicht ersetzen, sondern ergänzende Informationen bieten. Aus Ressourcenmangel schaffe ich es dabei kaum, am aktuellen Stand zu bleiben.

S2k-Leitlinie COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation

bisher nur auf Englisch erhältlich: Fiona Lowenstein – The Long COVID Survival Guide, mit einem Nachwort von Dr. Akiko Iwasaki, auf Deutsch empfehlenswert: Long COVID – wenn der Gehirnnebel bleibt, von Prof Dr. Martin Korte

Es gibt keine universell gültige Therapie von LongCOVID-Patienten. Meist wird versucht, mit off-label Medikamenten das stärkste Symptom zu lindern, und wenn das nicht funktioniert, die anderen Symptome. Manche Nahrungsergänzungsmittel funktionieren alleine oder in Kombination – eine Kassenleistung sind sie nicht, weswegen die Patienten oft armutsgefährdet sind oder werden. Wohlhabende Menschen können sich teure Therapieversuche eher leisten.

Anerkennung als Berufskrankheit/Arbeitsunfall

Der Wegfall der Meldepflicht von Covid19 seit 1. Juli 2023 hat es deutlich erschwert, eine Covid19-Infektion am Arbeitsplatz nachzuweisen, weil seitdem auch nicht mehr getestet wird. Sie ist aber nicht notwendige Voraussetzung, um eine Covid19-Infektion als Berufskrankheit anzuerkennen.

„Die Meldung als Berufskrankheit-Verdacht soll auch dann erfolgen, wenn die Erkrankung einen milden Verlauf genommen hat (…). Diese Anerkennung dem Grunde nach ist für eventuell später auftretende Krankheitsfolgen wichtig.“ (Quelle: AUVA)

Die Folgen einer Anerkennung als Arbeitsunfall / Berufskrankheit sind umfangreichere Kassen-Leistungen bei (Langzeit-)Folgen bzw. der Anspruch auf eine Rente, wenn die Erwerbsfähigkeit dauerhaft eingeschränkt würde. Kinder sind beitragsfrei in der AUVA unfallversichert, eine Ansteckung in der Schule oder am Schulweg würde als Arbeitsunfall zählen (wenn man es beweisen könnte).

Bei negativem Bescheid kann man mit Hilfe der Arbeiterkammer beeinspruchen.

Wer in Österreich an den Folgen einer Covid19-Erkrankung leidet und nicht arbeitsfähig ist, von der Krankenkasse aber trotzdem gesund geschrieben wird, kann sich an die Volksanwaltschaft wenden:

post (at) volksanwaltschaft.gv.at

Behandlungsempfehlungen

Brode and Melamed, A practical framework for Long COVID treatment in primary care (14.08.2024)

Vor Beginn einer Behandlung steht eine zielgerichtete Diagnostik, denn ein Patient ohne Belastungsintoleranz kann eine aktivierende Reha empfohlen werden, während bei Patienten mit PEM körperliche Belastung zu einer anhaltenden Verschlechterung von Beschwerden führen kann (siehe diesen Fall).

Es gibt dabei keine Grauzonen – es ist absolut kontraindiziert, bei PEM körperliches (und zum Teil auch kognitives) Training zu verschreiben (van Rhijn-Brouwer et al. 2024, Gloeckl et al. 2024 – mit Empfehlungen). Man empfiehlt es nicht und man zwingt niemanden mit PEM zur Reha. Punkt.

Anlaufstellen in Österreich

Kathryn Hoffmann leitet gemeinsam mit Eva Untersmayr-Elsenhuber das Referenzzentrum für postvirale Syndrome. Diese Erkrankungen brauchen mehr Forschung, die Betroffenen dringend Anlaufstellen, sagt Kathryn Hoffmann im Interview.

„Bekommen Anfragen von Menschen, die nicht wissen, wer sie überhaupt behandeln kann“ (11.10.24)

Vorab: Viele Ambulanzen wurden 2023 geschlossen, ein Teil hat als Schwerpunkt vor allem gestörte Lungenfunktion nach schweren Akutverläufen (kein klassisches LongCOVID), bei anderen wurden gemischte oder schlechte Erfahrungen gemacht. Bitte seid vorsichtig, sobald aktive Reha-Angebote oder Trainingspläne angeboten werden – nicht bei Belastungsintoleranz annehmen!

68 Anlaufstellen, die der Verein Long COVID Austria gesammelt hat.

Erfahrungen:

  • Neuroreha Enns (eher gute Erfahrungen)
  • Therme Med Wien (eher gute Erfahrungen)
  • NRZ Rosenhügel (eher gute Erfahrungen)
  • RK Tobelbad (nur bei Berufskrankheiten)
  • Althofen (sehr gemischte Erfahrungen)
  • Hochegg (v.a. Lungenerkrankungen)
  • AKH Wien Innere Medizin (Aufnahmestopp)
  • EKH Wien Neuro (privat, 177 Euro Gebühr)
  • Klinig Ottakring Kinder und Jugendheilkunde (bei Kontaktversuch kam E-Mail zurück wegen Overflow)
  • LKH Graz West Hörgas-Enzenbach ( PCR-Test nicht mehr erforderlich, frühestens 3 Monate nach Erkrankung, Zuweisung durch Hausarzt/Internist/Lungenfacharzt, pneumologisch-internististischer Symptomschwerpunkt (keine MECFS-Patienten), ca. 2 Monate Wartezeit)
  • ÖGK Clearingstelle Gesundheitszentrum Graz (unzureichende Organisation?)
  • Keplerklinikum Linz Neuromed Campus (lange Wartezeiten, schlechte bis gemischte Erfahrungen)
  • Kompetenzcenter Gesundheit St. Stephan Wels (Wahlärzte)
  • Tauernklinikum Zell am See (kein spezielles LongCOVID-Programm, Abklärung auf Abteilung Innere Medizin, Infektionsambulanz bleibt)
  • Kardinal Schwarzenberg Klinikum Schwarzach Neuro
  • Uniklinik Insbruck Innere Medizin/CFS-Sprechstunde ( Zukunft laut Leiterin ungewiss)

Finger weg:

Laufende Studien zu Behandlungsversuchen

Forschung zu Therapiemöglichkeiten

Davis et al. 2023

Therapie mit Blutwäsche (Apherese)

Therapie von LongCOVID durch (weitere) Impfung

sonstige Studien

Forderungen an die Politik

  • systematisches Konzept zur Betreuung von LongCOVID-Patienten
  • Hausärzte intensiv über Post Exertional Malaise (PEM) und die Abgrenzung zu “normaler” Fatigue schulen => Bei PEM ist Pacing angesagt.
  • Schellong-Test machen, um Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) oder orthostatische Hypotension abzuklären bzw. zu behandeln
  • Wissen erweitern/auffrischen zu Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS)
  • Großes Spektrum der Symptomschwere, nicht alle brauchen medizinische Hilfe
  • Internistische, lungenfachärztliche Abklärung wichtig, aber oft ergebnislos
  • Viele Betroffene haben letztendlich ein “typisches” postvirales Syndrom
  • Viele Betroffene brauchen mehrere Monate bis zur Genesung, sofern frühzeitig mit Pacing begonnen wurde.
  • Zu frühe Überbelastung ist kontraproduktiv (Krankenstände verlängern!)
  • Möglichkeiten wie Wiedereingliederungsteilzeit anbieten, Arbeitgeber über Bedürfnisse von LongCOVID-Betroffenen informieren (vermehrte Pausen, Möglichkeit zu Homeoffice)
  • Richtiger Zeitpunkt für Rehabilitation wichtig (aktuelle Leistungsgrenze), zu frühe Überaktivierung kann maximal kontraproduktiv sein (anhaltende Zustandsverschlechterung)
  • Bei chronischem Zustand oder Verschlechterung entsteht MECFS: systematische, spezialisierte Anlaufstellen nötig, mit ausreichend personellen und zeitlichen Ressourcen, ebenso Forschung
  • Finanzielle Absicherung! PVA muss ihr Bild von Arbeitsfähigkeit überdenken – Genesung wird nicht gefördert, wenn Belastung durch Existenzangst und Gerichtsverfahren dazu kommt.

Folgen der bisherigen Untätigkeit:

Der von Gesundheitsminister Rauch und seinen Parteikollegen so oft bemühte „Versorgungspfad“ führt ins Leere: Hausärzte kennen sich nicht aus, haben keine Zeit für aufwendige Anamnese und wollen keine Hausbesuche machen oder schieben die Patienten gleich in die psychische Ecke. Fachärzte für LongCOVID gibt es nur wenige, die aber überlaufen sind mit langen Wartezeiten, zudem oft keine Kassenärzte und für viele Betroffene unerschwinglich oder zur Verschuldung führend. Spezifische Versorgungsangebote werden abgebaut oder man delegiert an andere Ambulanzen.

1) Versorgung im öffentlichen System scheitert an Wissen und Honorierungssystem

2) LC Ambulanzen machen nur Clearing und keine Langzeitbehandlung

3) Therapien sind zumeist off-label bzw. gibt es keine

4) Reha nütz vielen (mit post-exertional malaise) nichts, im Gegenteil

5) Es fehlen aufsuchende Behandlungen, Telemedizin

6) fehlende soziale Absicherung

7) Betroffene werden nicht gesund durch ständige Reinfektionen

8) Zahlen reißt nicht ab, durch fehlenden Infektionsschutz

Wie es laufen könnte am Beispiel einer neuen Klinik im Mount Sinai Hospital von New York City:

Ein Zentrum für die Behandlung von mehrere komplexen chronischen Erkrankungen wie EDS, LongCOVID, MECFS und Borreliose, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede zu verstehen und spezifischere Therapien zu entwickeln. LongCOVID und MECFS teilen viele überlappende Symptome und Diagnosekriterien, aber ein wesentlicher Unterschied beider Krankheitsbilder ist, dass man weiß, dass eine akute SARS-CoV2-Infektion einer LongCOVID-Erkrankung vorausgeht. Es gibt außerdem deutliche Hinweise darauf, dass SARS-CoV2 spezifische Spike-Proteine zur Symptomlast und Ursachenfindung bei LongCOVID und Impfschäden beitragen. Es braucht daher Therapien, die auf diese Spike-Proteine abzielen, auch wenn davon Betroffene anderer komplexer Krankheitsbilder wie MECFS, EDS oder Borreliose nicht profitieren werden.

Umgekehrt gibt es MECFS-Betroffene durch Schimmelbefall oder andere auslösende Ereignisse, die nicht von Paxlovid profitieren werden, aber spezifische Forschung verdienen. Dann gibt es aber auch Gemeinsamkeiten, denn zahlreiche Betroffene von Borreliose, LongCOVID, EDS und MECFS erleben wiederkehrende und verheerende virale Reaktivierung, parasitäre Infektionen, bakterielle Reinfektionen. Es werden winzige Blutgerinnsel, Gefäßentzündungen, POTS und Dysautonomie gesehen, mit gemeinsamen Ursachen, die mit gemeinsamen Therapien begegnet werden könnten. (Quelle: @Putrinolab, 05.08.23)