MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und über 60% arbeitsunfähig. In Deutschland sind etwa 250 000 Menschen betroffen, weltweit sind es 17 Millionen (vor der Pandemie).

ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.“ (Quelle: Deutsche Gesellschaft für MECFS)

Die Prävalenz für MECFS beträgt in Österreich rund 0,3% – das sind 25000 Betroffene VOR Pandemiebeginn. MECFS ist also KEINE seltene Erkrankung und dafür leider sehr unbekannt. Obwohl die Lebensqualität unter jener von MS-Patienten liegt, gibt es keine Anlaufstellen für MECFS in Österreich. Ärzte nehmen MECFS-Patienten vor allem als „schwierig“ wahr (Habermann-Horstmeier et al. 2023, 549 Patienten berichten über ihre Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen) – Frauen werden häufiger nicht ernstgenommen als Männer (Habermann-Horstmeier und Horstmeier 2024), in der Schweiz sprechen 90,5% der befragten MECFS-Patienten nicht über ihre Krankheit, weil ihnen niemand glaubt, die Krankheit trivialisiert wird und sie negative Reaktionen vermeiden wollen (König et al. 2024).

Ohne ein Kompetenzzentrum ist Grundlagenforschung mit Studienteilnehmern schwierig. Dabei wollen viele Betroffene aktiv mitmachen – Blutabnahmen und Stuhltests über Hausbesuche würden bereits ausreichen, um Basisdaten zu sammeln. Die Pflege von schwerstkranken MECFS-Patienten ist eine Herausforderung (Montoya et al. 2021).

Es gibt keine spezialisierte Fachärzte in Österreich, das Thema steht auch in der Fachausbildung der Neurologen nicht am Lehrplan. In der Abteilung für Primary Care Medicine wurde LongCOVID/MECFS erstmals seit der Übernahme durch Prof. Kathryn Hoffmann thematisiert, die auch an der S1-Leitlinie zu LongCOVID mitgearbeitet hat. Sie vermutet, dass durch Covid19 inzwischen rund 60000 MECFS-Patienten in Österreich hinzugekommen sind.

Betroffene werden von Behörden und Ämtern häufig schikaniert, das zeigt auch ein Bericht der Volksanwaltschaft (20.05.23)

Auswirkungen von MECFS im Alltagsleben der Betroffenen je nach Schweregrad der Erkrankung (Quelle: Umfrage in Norwegen bei Betroffenen und Angehörigen)

In diesem Kapitel soll es vor allem um Überschneidungen von LongCOVID bis MECFS gehen, denn für MECFS bin ich nicht der richtige Ansprechpartner, da kennen sich patientenorientierte Organisationen besser aus, die sich seit vielen Jahren oder Jahrzehnten schon damit auseinandersetzen, z.B. die Österreichische Gesellschaft für MECFS-Hilfe, die Tempi-Stiftung (seit 2020) oder die von der Firma Ströck aus persönlicher Betroffenheit gegründete Stiftung Weandmecfs (zwei Söhne sind 2016 und 2018 an MECFS erkrankt).

Überschneidungen mit MECFS

Peppercorn et al, A pilot study on the immune cell proteome of long COVID patients shows changes to physiological pathways similar to those in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (12.12.23)

Quelle: Deutsche Gesellschaft für MECFS bzw. Artikel zu LongCOVID

Long COVID ist ebenso wenig Einbildung oder psychisch bedingt wie MECFS. Das ist durch zahlreiche Biomarker bewiesen. Laut Neurologe Stingl erfüllen ca. 20% der MECFS-Patienten auch die Kriterien für das hypermobile Ehler-Danlos-Syndrom (hEDS), das sich oft mit MCAS, POTS und SFN überschneidet (Thread dazu mit mehr Infos).

Drehschwindel und Reduktion der Gehirndurchblutung sind ebenfalls Gemeinsamkeiten von LongCOVID und MECFS (Van Campen et al. 2021), weitere Symptome wurden in beträchtlichem Maße übereinstimmend gefunden (Sukocheva et al. 2022, Kedor et al. 2022).

Das sogenannte cerebrospinal fluid proteom (spezielle Proteine) zeigen bei MECFS und LongCOVID gemeinsame Auffälligkeiten und unterscheiden sich deutlich von der Kontrollgruppe (Biomarker?)

Weder für Betroffene von LongCOVID noch von MECFS ist hilfreich, dass österreichische Neurologen veraltete und widerlegte Studien zitieren, wie in Ludwig et al. (2023).

Prävalenz für MECFS durch LongCOVID

Eine Verlaufsstudie der Uni Jena zeigt, dass nach rund 250 Tagen 31% der Betroffenen die Kriterien für MECFS erfüllen, nach 400 Tagen noch 15%. Gleichzeitig gab es deutlich Beeinträchtigte, die die Kriterien formal nicht erfüllten (Reuken et al. 2023).

Risikofaktoren

Bei Lutz et al. 2021 hatten 6,5% der MECFS-Patienten einen IgA-Mangel, ggüber Gesamtbevölkerung max 1%, davon 17.6% mit IgG3 und IgG4-Mangel. Conrey et al. 2023 zeigen, dass IgA-Mangel das Immunsystem schwächt. IgA-Mängel treten z.B. bei primären Immundefekten auf.

Faktoren, die MCAS (Mastzellenaktivierungssyndrom) begünstigen, spielen ebenfalls eine Rolle (Gorman and Syed 2022). Das könnte erklären, weshalb H1/H2-Blocker bei einem Teil von LongCOVID-Betroffenen helfen (Glynne et al. 2021).

Ein Protein namens WASF3, das die Mitochondrien-Atmung unterbricht und die Belastungsintoleranz beeinflussen könnte, könnte ursächlich für MECFS sein (Wang et al. 2023Bericht hier).

Beiträge auf meinem Blog Coronawissen zu MECFS

Medienberichte zu MECFS seit der Pandemie