„In so einer lebensbedrohlichen Situation, wo sich alles auf das eigene Überleben verengt, hast du null Verständnis für alles, was außerhalb stattfindet. Trotzdem kann ich die Maßnahmenplanung nicht ausschließlich daran ausrichten, was für die am meisten gefährdete Gruppe gerade notwendig ist. Ich bin schon jemand, der darauf schaut, auch Vorsicht walten zu lassen. Aber Gesundheit in meiner Welt ist nicht nur die Abwesenheit von Covid.”

Gesundheitsminister Rauch im standard, 10. märz 2022

Im Gegensatz zu den letzten Jahren findet nun auch über die österreichische Presseagentur (APA), in den ORF-Journalen, in den ORF-Nachrichten sowie auch in den Regionalzeitungen Berichterstattung zu MECFS und Long COVID in umfangreichen Ausmaß und vor allem regelmäßig statt. Das lässt gewisse Hoffnungsschimmer erkennen, dass es vielleicht in näherer Zukunft einmal zu einem Umdenken kommt. Heute am Internationalen MECFS-Tag gab es eine große Demonstration am Heldenplatz in Wien. Betroffene, Patientenvereine und Spezialisten für diese schwere neuroimmunologische Erkrankung fordern Taten statt nur Gerede.

Rückblick auf das zweite Pandemiejahr

Wir erinnern uns: Kurz nach seinem Antritt als neuer Gesundheitsminister ließ sich der Allgemeinarzt Wolfgang Mückstein am Int. MECFS-Tag 2021 im MECFS-Leiberl für Social Media ablichten, wo er bereits auf den Versorgungsmangel hinwies. Es war aber auch Mückstein, der bereits mit Amtsantritt gebetsmühlenartig wiederholte, seine Aufgabe sei es, dafür zu sorgen, dass keine Überlastung der Intensivstationen eintritt durch SARS-CoV2. Und so sah sein Handeln auch aus. Es gab die weitreichenden Lockerungen in die Delta-Welle hinein, die 3G-Regeln, welche Schulkinder weitgehend von Testverpflichtungen ausnahm. Kinder und Jugendliche dienten unter Mückstein als Infektionsradar für die „Pandemie der Erwachsenen“, um ihren Schutz und den ihrer Eltern ging es nie. Über Monate hinweg war Long COVID für das grüne Gesundheitsministerium kein Thema. Mit der Zulassung der Impfung für Kinder unter 12 Jahren im November 2021, bereits tief in der Delta-Welle und mehrere Wochen nach Schulbeginn, thematisierte Mückstein plötzlich Long COVID bei Kindern, wohl, um anzuregen, die Kinder auch zu impfen. Man hätte das Thema aber über längere Zeit regelmäßig und seriös aufgearbeitet anbringen müssen, statt eine Eintagsfliege daraus zu machen. Mücksteins Kurzzeitengagement ging im erneuten Lockdown unter und zerschellte dann an den Versuchen, eine Impfpflicht einzuführen.

Eine Petition von Patientenvertretern ließ Mückstein im Februar 2022 noch so beantworten:

„Zur Diagnose ist festzuhalten, dass es sich bei CFS weniger um ein präzise definiertes Erkrankungsbild, sondern um einen Symptomkomplex ohne klare biologischen Marker und somit um eine (a priori zeitaufwändige) Ausschlussdiagnose handelt.“

https://www.parlament.gv.at/dokument/XXVII/SPET/550/imfname_1422549.pdf

Das stimmt so nicht. Es gibt anerkannte Diagnosekriterien nach dem Institute of Medicine (IOM) und den Kanada-Konsenskriterien (CCC). Leitsymptom ist die Belastungsinterolanz (PEM), die mindestens 14 Stunden anhält – mittlerweile zeigen übrigens mehrere Studien klar nachweisbare Muskelschäden bei MECFS- und LongCOVID-PatientInnen (z.B. Petter et al. 2022, Appelman et al. 2024, Bizjak et al. 2024). Was der Zusatz zeitaufwändig hier aussagen will, bleibt unklar. Will man sich nicht mit diesen Patienten beschäftigen, weil es aufwendig ist, eine Diagnose zu stellen? Offenbar sind sie im System nicht vorgesehen, schon gar nicht mit Anlaufstelle (Kassen-) Hausarzt. MECFS diagnostiziert man nicht in fünf Minuten.

„Unser ambulantes öffentliches System ist auf Masse statt Qualität und Gesundheitsbedürfnisse aufgebaut.“ schrieb @docypsilon damals.

und

„Derzeit ist der Aufbau spezifischer medizinischer Behandlungs- und
Versorgungsstrukturen inklusive Finanzierung von öffentlichen Anlaufstellen zur Diagnosestellung des CFS nicht vorgesehen und erscheint auch nicht als primär zielführend. Vielmehr sollten bei einer derartig heterogenen klinischen Situation die bereits bestehenden, spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen genutzt werden, die über Erfahrung in der Behandlung der vorherrschenden klinischen Problematik (z.B. Lunge oder Stütz- und Bewegungsapparat) verfügen. Der von den Rehabilitationseinrichtungen verfolgte multidisziplinäre und multimodale Behandlungszugang kommt der Situation bei Erschöpfungszuständen (unabhängig von ihrer Ursache) zudem weiters entgegen.“

Die Antwort zeigte, dass die Autoren das Leitsymptom PEM von MECFS nicht verstanden hatten. Was hier beschrieben wird, ist aktivierende Rehabilitation, z.B. nach einem schweren Virusverlauf mit Lungenbeteiligung oder längerem Intensivstationsaufenthalt mit Beatmung, sowie Reha nach Dekonditionierung (längerer Bettlägerigkeit), um wieder zu Kräften zu kommen. Beim Krankheitsbild MECFS mit PEM ist körperliche Aktivität jedoch absolut kontraproduktiv.

Ab März 2022

Seit damals ist viel passiert – es gab neue, verbesserte Leitlinien zu Long COVID und auch zu MECFS, auch dank des Engagements von Professor Kathryn Hoffmann als Leiterin der Abteilung für Primary Care Medicine.

Mit der Ablöse von Mückstein durch Gesundheitsminister Rauch ab März 2022 kehrte ein Politikprofi zurück, an dem jegliche Kritik wie an einer Teflonbeschichtung abprallte. Rauch blockierte MECFS-Betroffene auf Twitter und ließ mehrfach ausrichten, dass für ihn nicht „die am meisten gefährdete Gruppe“ zählen würde, wenn es um Schutzmaßnahmen während einer Pandemie ginge – das waren nach damaligen und leider auch heutigem Politikerverständnis die „Hochvulnerablen“, also vor allem ältere Menschen, die mehrfachen Äußerungen zufolge, in Alten- und Pflegeheimen oder im Spital zuhause waren. Ignoriert wurden all jene „Vulnerable“, die mitten im erwerbsfähigen Leben stehen einschließlich immungeschwächter oder herzkranker Kinder, denen die Teilhabe verwehrt wurde. Schon damals zählten aber zu den Vulnerablen auch MECFS-Betroffene und deren Angehörige, die alle Hebel in Bewegung setzen mussten, weitere Infektionen zu vermeiden. Auch pflegende Angehörige durften keinesfalls schwer oder chronisch erkranken, denn wer sollte außer ihnen die Pflege übernehmen.

Über Rauch habe ich bereits ein umfangreiches Porträt verfasst und werde das nicht wiederkauen – es reicht zu sagen, dass in der Ära Rauch mit zahlreichen Lügen und Verharmlosungen alle Schutzmaßnahmen abgeschafft wurden, die Impfrate bei SARS-CoV2 in mariannengrabenartige Tiefen sank, Paxlovid bei Infektionsspitzen nicht verfügbar war und zum Schluss der Zugang selbst zu kostenlosen Schnelltests erschwert wurde. Die Pandemie wurde mehrfach beendet, aber der eigentliche Fehler war, von „nach Corona“ zu sprechen, was ein fundamentaler Paradigmenwechsel zu „wir müssen mit Corona leben“ davor war. Arbeitskreise, die teilweise im Bildungsministerium angesiedelt sind, blockierten die Anschaffung von Luftreinigern, die immer sinnvoll sind, weil in vielen Klassenräumen Fensterlüftung kaum ausreicht oder umsetzbar ist.

Todesstatistk 2013 bis 2023, Quelle: Statista 2024

Im ersten Jahr von Gesundheitsminister Rauch gab es die meisten Todesfälle der Pandemie – das war in der „Omicron ist mild“- und „für junge, gesunde Menschen ist das Virus harmlos“-Zeit. Viele junge, zuvor gesunde Menschen sind in dieser Zeit schwer und chronisch erkrankt. Der damalige Wildtyp-Impfstoff konnte eine Ansteckung nicht verhindern und die Omicron-Varianten konnten das Immunsystem so gut umgehen, dass auch eine dreimalige Impfung nicht ausreichend vor Long COVID schützte. Selbst 2023 gab es immer noch eine messbare Übersterblichkeit, vor allem durch die JN.1-Welle zu Jahresende.

Die Gesundheitsminister spatzen es wie Pfeifen von den Dächern, aber darunter ist viel heiße Luft. „Niemand bleibt zurück“ my ass.

Obwohl die Lebensqualität unter jener von MS-Patienten liegt, gibt es keine Anlaufstellen für MECFS in Österreich. Ärzte nehmen MECFS-Patienten vor allem als „schwierig“ wahr (Habermann-Horstmeier et al. 2023, 549 Patienten berichten über ihre Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen) – Frauen werden häufiger nicht ernstgenommen als Männer (Habermann-Horstmeier und Horstmeier 2024), in der Schweiz sprechen 90,5% der befragten MECFS-Patienten nicht über ihre Krankheit, weil ihnen niemand glaubt, die Krankheit trivialisiert wird und sie negative Reaktionen vermeiden wollen, mehr als ein Drittel der Betroffenen hat Suizidgedanken, weil behauptet wird, dass die Krankheit nur psychosomatisch sei. (König et al. 2024). Die Pflege von schwerstkranken MECFS-Patienten ist eine Herausforderung (Montoya et al. 2021).

Ohne ein Kompetenzzentrum ist Grundlagenforschung mit Studienteilnehmern schwierig. Dabei wollen viele Betroffene aktiv mitmachen – Blutabnahmen und Stuhltests über Hausbesuche würden bereits ausreichen, um Basisdaten zu sammeln.

Vor kurzem scheiterte die internationale Ausschreibung für die Leitung des nationalen Referenzzentrums, für das Rauch mickrige 1 Million Euro für 3 Jahre zur Verfügung stellt, an einem „Serverfehler“ und so verzögert sich die Umsetzung weiter. Das Referenzzentrum dient aber zum Wissensaustausch von Experten und Ärzten, und nicht primär als Anlaufstelle für PatientInnen. Mit der Umsetzung wird sich Rauch nicht mehr beschäftigen müssen. Er geht im Herbst 2024 unabhängig vom Wahlausgang in Pension. Die Grünen sind dann höchstwahrscheinlich nicht mehr in der Regierung. Sollte die Bierpartei den Einzug in den Nationalrat verfehlen, kommt die dritte Auflage von schwarzblau. Dank des revisionistischen Pandemieplans unter Federführung des Gesundheitsministers kann der nächste GesundheitsministerIn in der nächsten Pandemie viel leichter und schneller „Vulnerable“ sterben lassen, denn Schutzmaßnahmen in Bildungseinrichtungen sind nurmehr im äußersten Notfall vorgesehen, und überhaupt sollen wirtschaftliche und psychische Aspekte stärker Berücksichtigung finden.

Prävention …

… hat natürlich wesentlich etwas mit MECFS zu tun, ungeachtet dessen, welche Virusinfekte verantwortlich sind (zu einem kleineren Teil auch andere Ursachen, z.B. in seltenen Fällen Impfungen). Ohne präventive Gegenmaßnahmen wird jede weitere SARS-CoV2-Welle zwar im Vergleich zu 2020-2022 verhältnismäßig wenig direkte schwere Verläufe und Todesfälle erzeugen, aber weitere Betroffene von Langzeitfolgen. Diese kommen auf die weiterhin fehlenden Anlaufstellen und somit auf ganz wenige Spezialisten, die sich in den Burnout arbeiten, und versuchen, mit Offlabel-Medizin Verbesserungen zu erzeugen, der Ausgang davon ist oft offen.

In Summe muss man also festhalten, dass Gesundheitsminister, egal welcher Partei und in welchem Land, die groß von Vorsorge und Versorgung palavern, diese nur ernstmeinen können, wenn sie gleichzeitig in Schutzmaßnahmen investieren – um neue Betroffene zu verhindern und jetzt Betroffene vor Zustandsverschlechterung zu schützen. Die Bereitschaft dafür sehe ich weit und breit nicht. Kognitive Verdrängung und Verleugnung sorgt selbst auf manchen Indoor-Patientenveranstaltungen für fehlende Schutzmaßnahmen (z.B. Maske tragen, CO2-Messungen/Frischluftzufuhr/Luftreiniger), wie Berichte auf Twitter gezeigt haben.

In einem ersten Schritt zweifellos positiv anzumerken ist, dass die Berichterstattung deutlich zugenommen hat und seriöser geworden ist. Insbesondere freut mich, dass engagierte JournalistInnen wie Constanze Ertl (ORF), Christian Haberhauer (APA), Eja Kappeler (u.a. Dossier) und Martina Marx (Kleine Zeitung), u.a. regelmäßig über LongCOVID und MECFS berichten.

In einem weiteren Schritt müsste man das Thema Prävention verstärkt einbinden und aufs Tablett bringen, denn im Herbst ist es wieder mal zu spät. Dann sind außerdem Wahlen und es geht wahrscheinlich monatelang nichts weiter. Die nächste SARS-CoV2-Welle kommt bestimmt.